Манвэлу и Мартину АЗАРЯНАМ из Багратионовского района 15 и 16 лет. Несмотря на "солидный" возраст, подростков нельзя оставлять дома одних - там их подстерегают опасности: печка, острые предметы, газовая плита. Они учатся в интернате для умственно отсталых.
- Мальчишки бывают агрессивными или просто впадают в ступор, не реагируя на мои замечания, - жалуется мама Арменуи Азарян. - У них скручивающий сколиоз, поражены почки, печень, сердце, ЦНС, а чтобы до конца подтвердить генетическое заболевание, не хватило денег - анализы очень дорогие, их делают в Москве. Пятнадцать лет они считались инвалидами, но в 2010 г. этого статуса лишились. Мне сказали: "Радуйтесь, мамочка: снимаем инвалидность". Я бы радовалась, если б они чудесным образом излечились, но заболевание прогрессирует. И лишение инвалидности означает только одно: отсутствие денег на лекарства. Так как инвалидности нет, в интернате теперь просят плату за содержание: по 11 тыс. руб. Самочувствие мальчиков ухудшается: Мартин теряет слух, у Манвэла садится зрение в одном глазу. Но МСЭ это не убеждает.
Заболевание прогрессирует
Мать подала документы в суд и написала жалобу в федеральное бюро МСЭ в Москве. Для поездки туда пришлось продать корову. Но денег на проживание в столице всё равно не хватило: ночевали на вокзале. Врачи детей осмотрели и вынесли вердикт: "Мальчики ходят, понимают, что им надо в туалет. Значит, не инвалиды"... Центральный райсуд Калининграда подтвердил решение. В качестве медэкспертов на заседание привлекали... специалистов МСЭ. Только эта служба уполномочена давать и отбирать инвалидность в нашем государстве.
За информацией я обратилась в Национальную ассоциацию "Генетика" (г. Санкт-Петербург). Там помогают детям с генетическими недугами.
- Этим детям необходимы дорогостоящие препараты и санаторное лечение. Отбирая у них соцподдержку сегодня, мы можем получить тяжёлую инвалидность в будущем, - считает руководитель инфоцентра ассоциации Наталия ЖУРАВСКАЯ. - К сожалению, в действующем законодательстве критерии инвалидизации детей чётко не прописаны. Их состояние оценивается по "взрослым" критериям. Особенности развития растущего организма не учитываются.
О музыке придётся забыть
Диагноз 14-летней калининградки Карины ХАТУЕВОЙ - вывих тазобедренных суставов. Шесть лет назад девочке грозило инвалидное кресло. Но ортопеды санатория Пионерского сделали всё, чтобы этого не случилось: ребёнка прооперировали, потом было 2,5 года реабилитации. Карина встала на ноги, смогла заниматься музыкой.
- В 2007 г. нам отменили инвалидность, - рассказывает мама девочки Ольга Хатуева. - С этого момента никаких льгот: ни бесплатной ортопедической обуви (тогда пара стоила 15 тыс. руб., у семьи таких денег не было), ни пенсии и пособия (12 тыс.).
По выпискам из медкарты видно, что за два года существования без льгот у ребёнка прогрессируют сколиоз и плоскостопие, стал расти горб, развивается артроз. Но в продлении инвалидности Хатуевым отказывают.
- Однажды бужу Карину в школу, а она не может встать на ноги, - вспоминает Ольга Хатуева. - В Пионерском санатории рекомендовали срочно ехать в Питер на операцию. Сейчас инвалидность вернули на два года... Но теперь - никакой надежды, что дочь вырастет здоровой, импланты в ступнях у нас на всю жизнь. Ходим в специальной обуви и туторах (фиксирующий ортопедический аппарат) даже дома. Стоимость и того, и другого - больше 20 тыс. руб., а их нужно четыре. На правой стопе плоскостопие убрать не удалось. Ребёнок хромает. Без посторонней помощи дочка не ходит, школу не посещает. Даже на фортепиано играть не может, ведь надо нажимать ногой на педаль. Моего ребёнка сделали инвалидом на всю жизнь, и я добьюсь, чтоб за это ответили. Дойду до Страсбурга.
Ответ замруководителя ФГУ "Главное бюро медико-социальной экспертизы по Калининградской области" Натальи СИДОРОВОЙ показался нам отпиской: "ФМБА России считает нецелесообразным комментировать обращения родителей Карины Хатуевой и Манвэла и Мартина Азарян по вопросу непризнания их инвалидами. Родители прошли все этапы обжалования решения бюро МСЭ N10 педиатрического профиля. В удовлетворении исков им отказано".
Комментарий
Уполномоченный по правам ребёнка при губернаторе Анжелика МАЙСТЕР: "Связь между тем, что инвалидность была снята и ухудшением состояния детей, безусловно есть... Правовые акты, регулирующие снятие инвалидности, должны быть пересмотрены. Сейчас сложно добиться справедливости, ведь судьям, исходя из того, что экспертизу документов проводит то же МСЭ и нет альтернативного мнения, сложно увидеть нарушения. Я направила документы детей в Федеральное медико-биологическое агентство и в областную прокуратуру. Жду ответа. Эти ситуации - верхушка айсберга. Сколько семей смирились с приговором экспертов: сами ищут деньги на лечение или махнули на всё рукой. Похожие проблемы отмечают все мои коллеги в регионах. Пока они не решены, остаётся только взывать к человеколюбию экспертов МСЭ".
Наказание детством? 
Один дома. Какие опасности подстерегают ребенка на каникулах