Когда ребёнок болен, родители стремятся не просто дать ему самое лучшее, а ещё и то, что гарантированно поможет выздоровлению. Власти поставили медицину и людей в условия, когда они вынуждены прибегать к противозаконным методам, чтобы получить наиболее эффективные способы лечения.
«Только импортные»
С нового года эффективный при лечении детских лейкозов препарат «Онкаспар» не имеет российской сертификации. У препарата сменились производитель и форма выпуска. И в результате он оказался не зарегистрированным в России. «Онкаспар» показывал хорошие результаты. Излечиваются порядка 80% заболевших раком крови.
Часто родители детей, страдающих онкозаболеваниями, предпочитают импортные препараты отечественным. Считается, что у них меньше побочных эффектов.
Антону Калугину шесть лет. Мальчик живёт в Балтийске, но последний год в основном проводит вне дома – или в больнице в Калининграде, или в Москве. Средства на лечение ему помогает собирать благотворительный фонд Калининградской области «Берег надежды».
Онкологическое заболевание у мальчика выявили в марте 2018 года. Сначала Антону поставили предварительный диагноз – пневмония, но после дополнительных обследований медики заподозрили у него нейробластому и экстренно направили в Москву в ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина. Во время очередного обследования в Москве в октябре 2019 года у Антона был выявлен рецидив онкологического заболевания. Мальчика лечат по протоколу, в котором используются зарубежные препараты.
«Когда это всё у Антона началось, мы потребовали, чтобы при лечении нам прописали иностранные препараты, – вспоминает отец ребёнка Олег Калугин. – У Антона было несколько курсов противорецидивной химии по немецкому протоколу с немецкими лекарствами. Мы немало негативных отзывов слышали о российских препаратах, у них много побочных эффектов. Поэтому остаётся только надеяться, что нас это не коснётся и Антошка выдержит. Мы бы не хотели, чтобы ребёнку начали давать другие лекарства».
Альтернатива не предложена
«О перепродаже патента от одного производителя «Онкаспара» к другому было известно довольно давно, можно было закупить препарат впрок либо заранее выйти на переговоры с новым производителем, чтобы быстрее провести все процедуры сертификации. Но ничего такого сделано не было, – говорит директор-волонтёр благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская. – Ситуация усугубляется тем, что пока препарата нет на российском рынке, никто за это не отвечает. Видимо, нужны какие-то ужасные события, которые были с «Фризиумом», когда дважды задержали родителей, нелегально заказывавших препарат по почте, чтобы власти увидели, что проблема актуальна.
По данным благотворительного центра, в Калининградской области сейчас шесть человек получают терапию с препаратом «Онкаспар». Ни у родителей, ни у благотворительных организаций нет возможности в рамках правового поля закупить препарат впрок и применять его в стационаре.