Представьте, что вашему ребёнку по 10-12 раз в день нужно колоть палец острой иглой. Колоть так, чтобы появилась капля крови, которая позволит определить уровень сахара в крови? Именно такова реальность для сотен детей области, страдающих сахарным диабетом. Власти области могут облегчить им жизнь, но не делают этого.
Когда сахар скачет
Более 90% опрошенных родителей детей с диабетом сталкивались с дефицитом расходных материалов к системам непрерывного мониторинга глюкозы – такие результаты показал опрос движения Народный Фронт в самом западном регионе страны.
Чаще всего больным не хватает сенсоров (датчиков) для устройств. О наличии такой проблемы рассказали 98% респондентов.
«К нам поступило несколько десятков обращений от родителей детей, которые каждый день буквально сражаются за жизнь. Жалуются, что минздрав области отказывается закупать и предоставлять современные средства контроля глюкозы. Федеральный закон этого не требует. Для того, чтобы облегчить жизнь тысячам больных, его нужно дорабатывать», — рассказали в региональном отделении Народного фронта.
«Мой ребёнок - сейчас ему 12 лет - недавно заболел сахарным диабетом первого типа. 30 июня нас выписали из больницы. В рекомендациях указали: замерять сахар 8 – 9 раз в сутки - до и после еды (завтрак-обед-ужин) перед сном и несколько раз ночью. А выдают всего 4-5 полосок в сутки. И как в такой ситуации мерять сахар? Очень хотелось бы получать системы непрерывного мониторинга глюкозы. В некоторых регионах России их выдают бесплатно деткам с сахарным диабетом первого типа. А у нас для этого не находят «законных оснований»! Ребёнок не всегда чувствует резкое падение сахара в крови и никогда не чувствует, когда он зашкаливает. Системы непрерывного мониторинга помогли бы облегчить детям жизнь. Кроме того, в области дефицит детских эндокринологов», - говорит калининградка Елена Алексеевна.
Похожая ситуация у другой мамы ребенка с сахарным диабетом Натальи Викторовны.
«Два года назад моему ребенку диагностировали сахарный диабет первого типа. Колоть пальцы по 10-12 раз в день – очень больно, - говорит она. - Невозможно контролировать уровень глюкозы, когда ребёнок находится вне дома. Согласно стандарту он должен получать мониторинг. Тест-полосок не хватает. Мы вынуждены покупать их за собственные средства. Так же нам не выдают положенный глюкоген, ланцеты, спирт. Более того, начались проблемы с инсулином, не могу получить его уже в течение двух недель».
Система непрерывного мониторинга глюкозы удобна, а главное, безболезненна для использования. Особенно это важно в тех случаях, когда дети уже в школьном возрасте, и не могут быть на глазах у родителей 24/7. Информация с датчика поступает на приложение в телефоне, если есть отклонения, можно быстро принять меры.
У пятнадцатилетней Нади (имя изменено - прим. ред.) резко скачет сахар. Может взлететь от критически низкого до высокого всего за час.
«С мониторингом (Авт.: приложения системы на смартфонах мамы и дочки позволяют отследить данные на расстоянии) и она видит свои сахара, и я. Если вижу, что сахар резко поднялся, перезваниваю дочери в школу, и она принимает меры. Сахар может подскочить от радости, страха, стресса, от перегрузок. Без мониторинга поймать этот момент невозможно, - рассказала Елена Николаевна. – Покупать самим системы дорого. Каждая обходится в 10 тыс. руб., а менять их надо раз в 2 недели».
Шестиклассник Матвей большую часть своей жизни болеет диабетом в тяжёлой форме. За время болезни у него возникли осложнения: катаракта обоих глаз. От слепоты спасла операция, которую провели в Санкт-Петербурге в 2021 году - заменили хрусталики на искусственные линзы. В 2022 году родители сами стали покупать сенсоры для определения сахара в крови. Только круглосуточный мониторинг позволил достичь стадии компенсации болезни. Мальчик стал гораздо лучше себя чувствовать. Если бы мониторинг установили раньше, скорее всего, удалось бы избежать и осложнений.
Мамы детей-диабетиков уже несколько лет бьются за то, чтобы власти области выделяли системы мониторинга глюкозы на бесплатной основе, как это делается во многих других регионах страны. Постоянно жалуются в прокуратуру, в следственный комитет, однако в возбуждении уголовных дел силовые ведомства отказывают.
Ждут закон
Региональные власти пока успешно отбиваются от жалоб родителей, ссылаясь на федеральное законодательство, по которому субъект может выделять либо не выделять бесплатные системы мониторинга глюкозы на своё усмотрение за счёт средств регионального бюджета. В Калининградской области решили, что такой необходимости нет. Об этом говорил и министр здравоохранения области Александр Кравченко в ходе онлайн-общения с жителями.
«Проблема носит всероссийский характер. Мы испытываем положительные эмоции от того, что принимается федеральная программа, будут расширены показания для применения систем НМГ. Ждём нормативку. Надеемся, что эта программа запустится, и мы сможем обеспечить этими системами всех, кому это показано. Сейчас мы вынуждены работать в рамках стандарта. Наша позиция заключается в том, что мы действуем в рамках действующего законодательства. Обеспечиваем тем, чем должны», - пояснил Кравченко.
В Российской Федерации уже есть прецедент, когда суд встал на сторону пациента, который в судебном порядке отстаивал свое право на получение датчиков бесплатно. Согласно информации портала Гарант.Ру, пациенту с сахарным диабетом и инвалидностью протоколом врачебной комиссии ЦРБ был рекомендован непрерывный мониторинг глюкозы с использованием датчика, который безболезненно прикрепляется к телу аппликатором и позволяет сканировать уровень глюкозы, просто поднеся смартфон к датчику. Один такой датчик можно носить на теле несколько дней.
Пациенту выписали бесплатный рецепт на такие датчики, и по результатам заключения врачебной комиссии главврач ЦРБ направил в департамент здравоохранения заявку на них в целях обеспечения пациента этим медицинским изделием «по жизненным показаниям». Заявку отклонили, тогда прокурор обратился в суд с иском к департаменту, чтобы обязать его обеспечить пациента медицинскими изделиями. Суд первой инстанции иск удовлетворил, но суд апелляционной инстанции счёл, что обеспечивать пациента спорным датчиком за счёт средств областного бюджета в данном случае не нужно.
Пациент дошёл до Верховного суда РФ, который направил дело на повторное рассмотрение. Есть надежда, что он встанет на сторону пациента.
Смертельный дефицит. Больных диабетом не обеспечивают медикаментами 
Устали колоть пальцы. Область не готова облегчить жизнь детей с диабетом