Примерное время чтения: 3 минуты
488

СМАленькая победа. Подросток со сложным диагнозом теперь сможет сдать ЕГЭ

Ученик выпуского класса Правдинской школы Антон Ледовский, страдающий спинальной мышечной атрофией, сможет сдать ЕГЭ наравне со сверстниками. Об этом сообщили в благотворительном центре «Верю в чудо», подопечным которого является Антон.

Учится на «пятерки»

Антон родился с диагнозом СМА. Заболевание поражает мышцы ребёнка, течение – прогрессирующее. Если до четырёх лет Антон мог сидеть сам, то сейчас, в шестнадцать, он только лежит и едва-едва удерживает в руке ручку.

«С ручки и начались проблемы. Ведь заболевание поражает только мышцы, интеллект ребёнка остаётся полностью сохранным. Осознавая, что это единственное поле для реализации, Антон усердно учился — получая одни пятёрки, участвуя и побеждая в олимпиадах и конкурсах чтецов. Проблема появилась в 9 классе, когда ребёнку предстояло сдавать ГИА. Записывать ответы согласно действующему законодательству можно только от руки. Другой вариант – напечатать их на компьютере», - рассказала директор благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская.

Тогда, год назад, Антон справился с этой задачей. Буквально до последнего момента экзамена он записывал ответы. И в итоге закончил 9-й класс с отличием.

Но дальше встал вопрос о том, как Антон будет сдавать ЕГЭ. Ведь по правилам ученик должен обязательно самостоятельно записывать ответы. А без ЕГЭ Антону – никуда. Он планирует поступать в университет на прикладную информатику, а для этого ему обязательно нужно сдать выпускные экзамены на общих основаниях.

На протяжении двух лет семья вела переписку с представителями органов власти. Несколько дней назад история вновь попала в СМИ, в том числе федеральные. Как итог, об Антоне сразу вспомнили… и его проблема чудесным образом решилась.

«В ситуацию включился губернатор области, аппарат уполномоченного по правам ребенка. И в итоге Антон получил разрешение сдать ЕГЭ в следующем году с помощью ассистента — своей мамы. Она будет записывать ответы ребёнка под диктовку в присутствии наблюдателей», - сообщила София Лагутинская.

«Мы изучили опыт других регионов, провели консультации с Рособрнадзором и приняли решение, конечно, в пользу ребёнка: Антон будет сдавать все ЕГЭ, которые выбрал, как и в период ОГЭ два года назад. Дома у Антона организуем пункт сдачи экзамена, его родители пройдут подготовку на ассистента. Наше министерство окажет всестороннюю поддержку мальчику и семье при подготовке к проведению ЕГЭ», - прокомментировали ситуацию в областном Минобре.

А дальше - на работу?

По словам Лагутинской, когда эта ситуация зазвучала на федеральном уровне, и из других регионов начали поступать сигналы о том, что в подобной ситуации оказываются подростки со СМА.

«Почему об этом не думали раньше? Если честно, дети с таким заболеванием редко доживали до возраста выпускных классов. Поэтому и вопрос никто не ставил. Сейчас с развитием медицины, с появлением новых лекарств для продления жизни ситуация постепенно меняется. И нужно, видимо, разрабатывать новые правила на системном уровне для таких детей, чтобы им было доступно высшее образование в той же степени, что и их обычным сверстникам. А дальше возникнут вопросы трудоустройства. Мы надеемся, что история Антона станет прецедентом для пересмотра федерального законодательства и внесения изменений, учитывающих особенности здоровья таких детей», - подчеркнула София Лагутинская.

Кстати
Спинальная мышечная атрофия - заболевание, приводящее к потере двигательных нейронов и прогрессирующему истощению мышц. Дети, страдающие СМА, раньше умирали в раннем возрасте. С 2016 года появились лекарства, позволяющие воздействовать на генную мутацию, вызывающую заболевание, и влиять на продолжительность жизни таких страдающих СМА людей.

Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах