У истоков паллиативной помощи в России стояла главврач детского хосписа «Дом с маяком», директор Благотворительного фонда «Детский паллиатив», к. м. н. Наталья Савва. Журналист «АиФ-Калининград» поговорила с ней о детских мечтах и взрослых тревогах.
Не хватает понимания
Татьяна Остапова, KLG.AIF.RU: - Наталья Николаевна, когда смотришь по ТВ ролики из «Дома с маяком», испытываешь сочувствие одновременно с возмущением: по крохам собираем деньги для тяжелобольных детей. Государство вообще устранилось от решения этой проблемы?
Наталья Савва: - В Программу ОМС не входит оказание паллиативной помощи. По закону, деньги на эти цели должны предусмотреть местные субъекты. Но они не выделяют или выделяют в ограниченных количествах, у власти много других первоочередных задач. Зачастую не хватает понимания, что эта помощь необходима. Даже для Москвы эти суммы ощутимы, а дотационному региону такие траты и вовсе не потянуть. Тяжёлые дети инвалиды нуждаются в специальном оборудовании, а оно стоит немало. Если ребёнок на ИВЛ (Прим. ред.: аппарат искусственной вентиляции лёгких) необходимо 2, 5 млн руб. на шесть месяцев вместе с покупкой аппарата, расходников, просто чтобы ребёнок мог находиться дома. На пациента с органическим поражением центральной нервной системы необходимо 30-40 тыс. в месяц. Нам повезло: с этого года «Дом с маяком» получает субсидию от Департамента здравоохранения Москвы на работу врачей, медсестёр, соцработников.
- Охотно ли сегодня люди жертвуют деньги на благотворительность?
- У «Дома с маяком» огромный бюджет, но складывается он из совсем небольших пожертвований. Нам помогают обычные люди: бабушки, школьники, мамы, папы, вносят по 50-100 руб. Мы рады каждому рублю. У нас нет каких-то крупных спонсоров.
- Когда открывался хоспис в Москве, жильцы соседних домов протестовали, собирали подписи «против»...
- И сейчас есть те, кто не очень рад такому соседству, хотя у нас красивое здание с ухоженной территорией. Все почему-то боятся наших детей-инвалидов. Это яркий показатель состояния общества. Но за последние пять лет, на мой взгляд, ситуация улучшается: люди стали привыкать, что рядом с ними инвалиды. Видят таких людей на улицах, в самолётах, кафе…
- Сегодня в России детские хосписы и паллиативные службы можно на пальцах одной руки пересчитать. Почему так?
- Детских хосписов и хороших паллиативных служб очень мало. Помимо нас такие учреждения есть в Екатеринбурге, Казани, Санкт-Петербурге. Хорошие выездные службы – в Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Новосибирске, Улан-Удэ, Челябинске. Причина одна: нет денег на их организацию. Когда в регионах мы спрашиваем, сколько у вас паллиативных пациентов, отвечают: «Несколько человек». Не понимают, кто это такие. Думают, что те, кто умирает сейчас или умрёт завтра. Тогда как большая масса детей живут в тяжелейшем состоянии месяцы и годы, и им нужна поддержка.
- Часто ли, прежде чем попасть к врачу, родители обращаются к целителям?
- Очень часто. Огромное количество народу бессовестно наживается на этих семьях. Внушают мамам и папам: мол, врачи - все дураки, а вот я поставлю ребёнка на ноги. Люди верят, хватаются за соломинку, водят детей по «волшебникам». А зачастую в итоге – или нет эффекта от лечения, или ухудшение состояния.
Говорим правду
- В Калининградской области, например, первую группу здоровья имеют от 0 до 4 лет – 70 процентов детей, но к 18 годам таких остаётся треть. В чём причина?
- Минимальное значение имеют генетические факторы. В основном, это всё-таки влияние внешней среды и образ жизни. Если ребёнок не занимается спортом, днями и ночами сидит за компьютером, понятно, что у него может возникнуть куча хронических заболеваний. В паллиативной же помощи, как правило, нуждаются дети с генетическими заболеваниями, с врождёнными пороками развития, органическим поражением центральной нервной системы и те, кто поступают к нам из перинатальных центров. Онкологических пациентов немного: всего 10-15 процентов.
- Правда, что семь детей из десяти вылечивается от рака?
- Да, это так. Детский рак хорошо поддаётся химиотерапии.
- Вы говорите детям правду о том, что он болен неизлечимо?
- Мы хотим говорить об этом, и если родители разрешают, то всегда пытаемся правильно донести информацию до ребёнка. Особенно, если ему предстоит уйти в ближайшее время, потому что дети и сами всё понимают и прекрасно чувствуют. Если родители играют в «мы его жалеем, он ничего у нас не хочет знать», пытаемся объяснить, что надо разговаривать с ребёнком, чтобы избавить его от страха. Недавно «уходил» мальчик. Родители настолько боялись затрагивать эту тему, что дождались, когда сын уже не мог разговаривать. Он передал им письмо, в котором прощался, говорил, что он их любит. Только после этого маму и папу удалось убедить, что надо поговорить с ним. Они это сделали, было тяжело, все плакали. Но затем всем стало легче.
- Как дети воспринимают такие сложные вещи?
- По-разному. Как правило, уже все знают. Они же общаются друг с другом в сетях, сидят в Интернете, читают. Все понимают. Нужно убрать лишние страхи, помочь психологически, сказать, что ты не один. Облегчить его историю ухода из жизни.
- И самое главное обезболить?
- Ребёнок не должен уходить в агонии. Это преступление общества перед ним. Сейчас в России появился препарат короткого действия, который мы давно ждём. Это таблетка. Избавляет от необходимости делать и без того страдающему ребёнку уколы. Можно легко подобрать дозировку, но боюсь, что он не будет назначаться еще долгое время. Мало специалистов, которые знают, как его назначать. Многие боятся. Думаю, пройдет еще несколько лет, пока это станет привычной практикой. Для этого все наши лекции и семинары - пытаемся донести до педиатров мысль, что этот препарат можно назначать всем детям с умеренным и сильным болевым синдромом, не только с раком, но и неонкологическими болезнями тоже.
- Бывает чудесные случаи, когда ребенок сам уходит из хосписа?
- Мы снимаем ребятишек с учёта по двум причинам: первое – остался паллиативным, но стал лучше, чем был. Избавился от трубочек, кислорода, его откормили. Вторая группа (их мало), которые больше вообще не нуждаются в паллиативной помощи, а только в реабилитации. Чаще всего, это дети, которым сделали очень серьёзную операцию, например, на сердце, убрали порок развития. Это и недоношенные детки с экстремально низкой массой тела, которые через год-полтора восстановились.
- По поводу рекомендаций Всемирной организации здравоохранения выхаживать недоношенных 500-граммовых младенцев много противоречивых мнений. Одно из них: зачем растить инвалидов?
- В России нет статистики, сколько из таких крошечных детей остаются инвалидами, сколько потом нуждаются в паллиативной помощи. Но я точно знаю, что многих детей выхаживают до состояния, когда они выглядят и живут, как абсолютно здоровые люди. В перинатальных центрах Москвы ежегодно собирают на праздник бывших маловесных. Стоит взрослый 18-летний парень в майке «500 грамм», и все умиляются, не могут поверить, что это тот самый тяжелейший ребёнок. Здесь имеет смысл прикладывать усилия, даже если не получилось ребёнка сделать здоровым, даже, если он – инвалид. Это жизнь, и у человека должна быть история жизни, независимо, есть у него хроническая болезнь или нет.
- Убеждение, что за границей лучше лечат, оправданно?
- Я считаю, что медицина в целом там лучше и технологичнее, нам еще во многом надо тянуться и тянуться. Если есть возможность перенимать опыт, нужно это делать. Надо приглашать специалистов, обучиться и делать. Но, к сожалению, и у многих врачей есть такое понятие, как косность мышления: мол, нам это не нужно, мы «сами с усами». Развитие медицины тормозится, всё отражается на пациентах. Это самая грустная история. Есть и в России клиники, работающие на передовом уровне, потому что они постоянно в контакте с мировыми медиками. Но таких единицы. Нужно понимать: нет медицины в отдельно взятой стране. Ты просто берешь мировой опыт и под себя адаптируешь, обмениваешься своим с зарубежными коллегами.
- Если у родителя есть выбор: здесь или там, лучше там?
- Смотря какое заболевание. Есть такие, которые и здесь прекрасно лечатся. Но, к примеру, есть и новые препараты от эпилепсии, спинальной мышечной атрофии, которых у нас нет. Если их даже зарегистрируют в России, непонятно, кто будет их покупать. Они стоят огромных денег.
Последнее воспоминание
- На сайте хосписа говорится, что вы исполняете мечты детей. О чём они мечтают?
- Желания разные: от поехать в Диснейленд до опубликовать книгу собственных стихов. Стараемся найти людей, которые способны это исполнить. К примеру, один из наших подопечных был фанатом Scorpions. Больше всего на свете мечтал попасть на их концерт. И по счастливому стечению обстоятельств эта группа приехала в Москву. Мальчик встретился с кумирами, ему подписали диск. Это его лучшие последние воспоминания.
- Когда болеет ребенок, страдает вся семья. Вы поддерживаете и взрослых?
- Как правило, у родителей тяжелобольных детей нелёгкий характер. Болезнь выматывает, а наша система даже нормального человека сделает ненормальным. Приходится биться не только за здоровье ребёнка, но и чтобы дали питание, коляску, жизненно важные препараты. Важно найти, установить с родителями контакт и начать вместе помогать ребёнку. А потом может подключиться и психолог.
- Очень часто отцы не выдерживают испытаний. Уходят из семьи. Есть исключения?
- Есть героические папы с ребёнком, а мама убежала, но это единичные случаи. Женщина всё-таки больше привязана к детям. Если ребёнок получает паллиативную помощь, разводов меньше. Мы консультируем семьи, как пережить кризис. Крайне уставшие и вымотанные мамы невольно часто сами провоцируют конфликты в семье. Папа зарабатывает деньги, она сидит дома с ребёнком, ухаживая за ним круглосуточно. Когда мужчина приходит с работы, ему хочется разговора, нормального контакта. А женщина истощена физически, эмоционально, не настроена не на какие отношения. Для этого и нужны няни, которые несколько раз в неделю подменят маму. Семье нужна социальные передышка, чтобы родители отдали ребёнка в хорошие руки, в детский хоспис, и поехали на две недели куда-то отдохнуть.
- А у вас есть личный рецепт спасения от перегрузок и выгорания, неизбежных в паллиативе?
- Любимое дело. Когда знаешь, что помогаешь людям, которым никто не хочет помогать, это придаёт сил. И вообще наши дети дают много эмоций. Даже, когда болит, умеют радоваться, играть, любить всех. Хоспис – это не про смерть, это про жизнь.
Против боли. Открылась выставка, посвященная паллиативной медицине 
Поверить в чудо. О доброте волонтеров, активности мошенников и помощи детям 
"Ребёнок - это личность" 
В тельняшке и на позитиве. Как многодетная мать стала клоуном Форточкой