Накануне Международного дня людей с синдромом Дауна мы беседуем с мамой "особенного" ребёнка Марией ЛЕРМАН и руководителем реабилитационного отделения для молодых инвалидов Зоей КОЧЕТКОВОЙ. Там юношам и девушкам возвращают право на нормальную жизнь.
Оставить ребёнка?
Уже на первых сроках беременности врачи предупредили Марию Лерман: есть вероятность, что её малыш появится на свет с синдромом Дауна. Но они с мужем решили рискнуть.
- Родив, я спросила: "Что с ребёнком?". Доктор просто отвернулся и вышел, - вспоминает женщина. - Положили в отдельную палату. Там и рыдала часами... Стали ходить "доброжелатели". Сначала заведующая, она предложила: "Напишем, что у ребёнка - порок сердца, несовместимый с жизнью, уедешь домой без него!". Затем стала пугать неонатолог: мол, такие дети - "овощи"...
Эти врачи, казалось, и не знали: запущенные жильцы психинтераната и домашние "даунята" - разные люди. Деток с таким диагнозом можно адаптировать к жизни: они учатся готовить, ходят в школу, осваивают компьютер... А за способность искренне любить их называют "солнечными детьми". Жизнь в семье - единственный шанс для них.
Сейчас дочери Марии 4 года, она ходит в обычный садик. Любит плавать и играть. Её мама распечатала брошюры, в которых рассказывает, что "особенные" дети могут жить полноценной жизнью, если мы не отвергнем их. Разносит их с подругами по роддомам.
Материнское обещание
Руководитель общественной организации инвалидов "Мария" Зоя Кочеткова пошла ещё дальше: организовала отделение реабилитации для молодых людей с психическими и умственными нарушениями.
Ещё два года назад у инвалида, оставшегося без родных, путь был один - в психоневрологический интернат (ПНИ).
- А там на 50 пациентов - один специалист, который нередко подходит к работе формально, - говорит Кочеткова. - Как-то пришла я в один из ПНИ: в помещении полсотни пациентов в куртках, ботинках. Кто разговаривает, кто сидит - качается. А соцработник вяжет. Спросила: "Почему не занимаетесь?!". Она: "Я тут за полставки получаю. Скажите спасибо, что вообще прихожу"... Не все такие. Но даже в учреждениях с добросовестным персоналом "домашние" инвалиды "угасают" в течение года, лишившись привычных внимания и ухода. Неудивительно, что приходится слышать от матерей больных детей страшные слова: "Хочу, чтоб мой ребёнок умер первым".
Общественные организации "Мария" и "Удача" предложили альтернативу: в пос. Олехово Озёрского р-на работает первое в области дневное реабилитационное отделение для молодых инвалидов. В будущем здесь появится социальное поселение, где они будут учиться жить сами. Под проект оформлен участок. Появится спонсор - вырастут дома.
- Олеховский центр работает как отделение госучреждения ПНИ "Дубрава", - говорит Кочеткова. - Помещение, ЖКУ, оклады обеспечивает бюджет, а методики, материалы, оборудование - общественные организации.
На гранты и пожертвования куплены автобусы, мебель, оборудованы швейная и керамическая мастерские. В центре есть животные - анималотерапия даёт положительные эмоции. Скоро здесь заложат сенсорный сад (требуются волонтёры и спонсоры).
Сегодня в Олехово обслуживают 20 молодых инвалидов из Озёрского, Гусевского р-нов, Калининграда. Ребята встречают нас в отделении трудотерапии.
- Вот Люба из пос. Мальцево - танцует потрясающе! - знакомят нас с воспитанниками. - Татьяна из Озёрска... Девушке 24 года, она у нас впервые заговорила.
Ребята выглядят счастливыми... Энтузиасты-общест-венники шли к созданию этого центра больше 10 лет. В 1998 г. 48 семей с детьми-инвалидами объединились в ООИ "Мария". Её руководитель Зоя Кочеткова сама воспитывала ребёнка-инвалида.
- Когда сынишка угасал у меня на руках, стала молиться, чтоб выжил! Обещала все силы за это отдать на пользу людям, - признаётся она.
Кстати, её сын, которого врачи советовали отдать в интернат для умственно отсталых детей, сейчас оканчивает КГТУ. Он стал разговаривать в 7 лет, когда поставили правильный диагноз и начали лечение (у мальчика - внутриутробное поражение радиацией)...
Каждый ребёнок имеет право на полноценную жизнь. Кочеткова убеждена: реабилитационных центров должно быть несколько в каждом районе. Надо уходить от давно изжившей себя интернатной системы. Тем более что мест в интернатах уже не хватает - они переполнены.
Комментарий
Доцент БФУ им. И. Канта Анна АНЦУТА:
- Причина синдрома Дауна - наличие третьей хромосомы в 21-й паре хромосомного набора человека. Причины возникновения этой генетической аномалии полностью не изучены. Статистически установлена лишь её связь с возрастом матери. У женщин 20-25 лет частота рождения детей с синдромом Дауна 1:2000, а после 40 лет - приблизительно 1:25. Что касается особенностей развития такого ребёнка, варианты разные: интеллект, как правило, снижен, но известны случаи, когда он нормальный и даже высокий. Часто понижена двигательная активность, однако среди людей с синдромом Дауна есть чемпионы по разным видам спорта. "Солнечные дети" в большинстве случаев овладевают бытовыми навыками, позже осваивают профессии и могут быть вполне самостоятельными. Важными условиями являются поддержка семьи и развивающая работа специалистов.
Смотрите также:
- Калининградке на лечение после укуса клеща нужно по 60 тыс. руб. в месяц →
- Волонтёры строят "Мамин дом"... →
- Крёстным будет Толстой →