По словам уполномоченного по правам ребёнка Ирины Ткаченко, за три года в области таких деток стало больше на 16 процентов. Мы попытались разобраться, в чём причина.
Лидируют психические расстройства
«Рост наблюдается только среди тех, кого признают инвалидами впервые. А вот повторно признанных стало наполовину меньше, - рассказывает заместитель руководителя по экспертной работе ФКУ «ГБ МСЭ по Калининградской области» Минтруда России Ирина Хвостова. – Дело в том, что с 1 января текущего года смягчили критерии установления инвалидности. Если раньше детей с сахарным диабетом, муковисцидозом, аутизмом, фенилкетонурией должны были приводить на переосвидетельствование ежегодно, теперь инвалидность устанавливают сразу до 18 лет. Критерии смягчили после многочисленных обращений родителей и пациентских сообществ. Учли особенности детского организма. Взять тот же сахарный диабет. Раньше критерием установления инвалидности являлись осложнения со стороны глаз, почек, нервной системы, теперь - сам факт установления диагноза».
По словам Ирины Николаевны, в прошлом году на первое место среди заболеваний вышли психические расстройства. Деток с умственной отсталостью, аутизмом, расстройствами поведения заметно прибавилось. Врождённые аномалии, такие как пороки сердца, ушли с лидирующих позиций на 2-е место - сказалось улучшение кардиологической помощи. Тройку лидеров традиционно замыкают болезни эндокринной системы и орфанные (редкие) заболевания.
Сам факт установления инвалидности ещё никого не сделал здоровее. Для каждого ребёнка, получившего этот статус, разрабатывают индивидуальную программу, в которую включают мероприятия по психолого-педагогической, медицинской, социальной реабилитации. Минздрав должен своевременно обеспечить детей лекарственными препаратами; фонд соцстраха – санаторно-курортным лечением и техническими средствами реабилитации. Минобразования отвечает за подбор школы, тьютора.
Поликлиники должны подхватить эстафету у медиков стационара и прицельно заняться ребёнком. Но далеко не везде на местах есть в достаточном количестве квалифицированные кадры и необходимое оборудование, чтобы осуществить все рекомендации по реабилитации детей-инвалидов. Часто эти рекомендации так и остаются на бумаге.
«Работаю в экспертизе 12 лет, и все эти годы в регионе остро ощущается нехватка реабилитационных центров, - говорит моя собеседница. – В том же «Детстве» из-за ограниченного числа мест постоянная очередь на процедуры. Родители восполняют пробелы за свой счёт: ездят с детьми в Польшу, Санкт-Петербург. Но не каждый ребёнок может перенести такую поездку, не говоря уже о тратах. А ведь очень важно восстановить здоровье малыша как можно раньше. Но мамы зачастую предоставлены сами себе. К примеру, в Агентстве спорта такое направление, как лечебная физкультура, просто отсутствует. Занятия возможны лишь в спортивно-адаптивной школе по паралимпийским и сурдлимпийским видам спорта. Руководитель-главный эксперт по МСЭ не раз встречалась с чиновниками по вопросам организации реабилитации детей в части физкультурно-оздоровительных мероприятий, но результата так и не достигли. В итоге ребёнок-инвалид ограничен в занятиях физкультурой, спортом и просиживает уроки физкультуры на скамейке. Никто им не занимается. Хотя можно было бы подобрать под каждого индивидуальный комплекс упражнений».
Отдельный вопрос - качественная подготовка медучреждениями документов для медико-социальной экспертизы. Ведь на основании их заключений, формулировок, анализов эксперты бюро медико-социальной экспертизы выносят решение. Чем скрупулёзнее всё прописано, тем обоснованнее решение. Сейчас все эти данные будут поступать в бюро в электронном виде. От того, насколько грамотно сработает первичное звено, зависит дальнейшая судьба ребёнка. Во время карантина, если поликлиника не составила направление, инвалидность и детям, и взрослым автоматически продлевают на 6 месяцев. По приказу Минтруда с 30 марта по 1 октября медико-социальная экспертиза проводится заочно. Поэтому вопрос качества подготовки документов медорганизацией стоит очень остро. Если поликлиника сработала недобросовестно, специалисты бюро МСЭ составляют программу дополнительного обследования с целью получения заключений, необходимых для правильного и объективного вынесения экспертного решения, что увеличивает срок проведения МСЭ.
В бюро МСЭ заверили, что сейчас отказы в установке инвалидности детям сведены к нулю. В обычное время отказывают не больше 5 % заявителей. За семь месяцев текущего года первично признали инвалидами 207детей, повторно - 361 ребёнок.
«В «Детстве» закуплена масса дорогостоящих аппаратов, но что толку, если на тот же массаж отводится всего 20 минут, - говорит мама ребёнка с ДЦП Надежда Л. - Успеваешь только раздеть и собрать ребёнка. Сотрудников центра понять можно: инвалидов в городе огромное количество. Восстановительный курс рассчитан на 10 дней. Воткнуть всех желающих невозможно. В итоге делаем массаж у частников за свои деньги, зато 50 минут. Сейчас для многих родителей единственный выход - реабилитационные центры России, Польши. Нашёл деньги - поехал, нет - твои проблемы. Много времени упускается на начальном этапе. Нет справочного центра, где пояснили бы, куда и к каким специалистам обращаться. Собираешь информацию по крупицам. У многих ответственных лиц позиция: оставили себе такого, вот и мучайтесь! Отсюда все беды».
Помощь запаздывает
По данным министерства соцполитики, с 2016 по 2020 год в области прибавилось 660 детей-инвалидов. А всего их 3 821.
Причин роста инвалидности много.
«С 2012 года вышел закон о выхаживании маловесных детей. Раньше плод до 28 недель считался поздним выкидышем, теперь спасаем его на 22-28-й неделе, а это 98%-ная инвалидизация с целым букетом патологий, - говорит врач акушер-гинеколог Александр Горбунов. - Но такова политика государства. Необходимо пересматривать стандарты».
«Трудно сказать, с чем связан рост инвалидности, - размышляет председатель Центра реабилитации и развития «Мария» Зоя Кочеткова. - Полгода назад мы запустили два новых проекта: центр реабилитации и развития маленьких детей в Калининграде и в пос. Орехово в Озёрском районе (для инвалидов от 16 до 40 лет). Начали с мониторинга. Пришли в психиатрическую больницу на ул. А. Невского. Если обычно в коридоре встретишь 1-2 пациента, тут всё забито. Врачам голову поднять некогда. И наша практика показывает: 70 из ста процентов инвалидов - ментальные. Это детки с аутизмом, синдромом Дауна, умственно отсталые. Причём у родителей по два-три высших образования. Кто-то говорит - виновата экология, много родовых травм, нет выстроенной системы, когда ребёнка передают от министерства здравоохранения в минобразования и соцзащиты. В Европе рождается ребёнок-инвалид, тут же к маме приходит соцработник. Если она от помощи отказывается, ей выплачивают зарплату. У нас же практически нет ранней реабилитации. Родители возят деток за свои деньги в Польшу, Белоруссию. В коррекционные классы и группы ребёнка возьмут только, если он не тяжёлый. Госучреждений катастрофически не хватает. «Особый ребёнок» и «Надежда» - вот и всё. Хотя такие центры должны быть по два в каждом районе. В городе картина ещё не такая плачевная. В деревнях детьми-инвалидами вообще никто не занимается. Когда говоришь родителям: мол, открыли реабилитационный центр, идите бесплатно - не идут! Мол, а кто будет на огороде работать? За скотиной убирать? Донесите пожалуйста до читателей: мы получили логопедический кабинет с потрясающей компьютерной программой. До конца года логопед-дефектолог занимается с детьми (не только с инвалидами) бесплатно (тел. 68-68-34). Грех не воспользоваться такой возможностью!»
Любовь без угла. В Прикамье инвалида выселили на улицу из-за пенсии 
«Богатые малоимущие». Почему больным детям в Башкирии отказали в выплатах