Калининградские мамы детей, больных сахарным диабетом, обратились к губернатору с просьбой организовать централизованный закуп дистанционной системы мониторинга глюкозы, которая значительно улучшает качество жизни диабетиков. В области ответили, что денег нет. Что же это за система и почему она так важна для детей-диабетиков, разбирался наш корреспондент.
Приходится самим
«Мы, мамы детей с диабетом, и нас 400 человек. Другие губернаторы обеспечили деток с диабетом мониторингом, чтобы не колоть пальчики для определения сахара в крови по 15 раз в день, и чтобы предотвратить кому у ребенка, а наш губернатор отказал. Мониторинг прикрепляется на руку и передает показания крови на телефон, стоит 5000 тыс. на 14 дней», - написали рассерженные женщины в соцсетях.
Шестилетняя Карина – одна из тех, кто нуждается в такой системе. У нее несколько тяжёлых заболеваний одновременно – эпилепсия, ДЦП и сахарный диабет. И если у ребёнка начинается приступ, то даже не всегда сразу можно определить, от какой причины девочка потеряла сознание.
«В месяц мы тратим примерно 15 тысяч рублей на медицинские препараты, - рассказывает мама Карины Юлия Александровна. – Вообще-то обязаны выдавать бесплатно, но часто слышим от поликлиники: не успели закупить, не подали заявку. В итоге приходится покупать самим. И покупаем, а куда деваться. И так во всём».
Общественная организация «Дети-инвалиды, больные сахарным диабетом» направляла официальный запрос в министерство здравоохранения Калининградской области по поводу обеспечения детей-диабетиков системами непрерывного мониторинга глюкозы. На запрос был получен ответ (имеется в распоряжении редакции), в котором указано, что «отсутствуют федеральные нормативные акты, прямо указывающие на возможность включения в территориальную программу, а так же осуществление закупочных процедур за счет средств регионального и федерального бюджетов в рамках льготного обеспечения системами непрерывного мониторинга глюкозы в крови».
Однако несмотря на «отсутствие законодательной базы» во многих других регионах системы мониторинга успешно закупаются региональными властями для всех детей, кто в этом нуждается. К примеру, эту информацию подтвердили в Мурманской области. Так же, по данным мам детей, аналогичные закупки сделаны в нескольких других регионах.
«Эту тему невозможно решить одномоментно. У нас почти 400 детей, и мы бьемся за то, чтобы всем им выделили средства на закуп этого устройства. И не только детям, а и молодым людям, которым установлена инсулиновая помпа. Потому что на инсулиновых помпах живут именно активные люди. Им жениться, детей рожать. Многие семьи, в которых воспитываются дети-инвалиды, больные сахарным диатебтом, не полные, мамы воспитывают детей сами. Семья, где воспитывается ребенок-инвалид, уже находится в тяжелой жизненной ситуации», - рассказывает председатель организации Ирина Яковлева.
Мониторинг важен
Почему система дистанционного мониторинга так важна для ребенка с диабетом? Устройство устанавливается на верхнем предплечье и связывается с дистанционным устройством, которое позволяет мониторить уровень сахара как самому ребенку, не делая при этом проколов, так и родителю на расстоянии, если есть специальное приложение в телефоне. Представьте себе, что подросток учится в обычной школе, и 10-15 раз за день ему нужно колоть палец, чтобы проконтролировать уровень глюкозы. Понятно, что многие стесняются делать это на глазах у одноклассников. Плюс все пальцы уже много лет исколоты и практически ничего не чувствуют.
Да и родители могут в любой момент увидеть изменения через приложение и позвонить, выяснить в чем дело, напомнить об уколе.
«Иметь такую систему каждому ребенку-диабетику чрезвычайно важно. Есть дети маленькие, которые не могут сами мониторить свое состояние, а у них часто прыгает сахар. Есть дети с ментальными заболеваниями, и они тоже не могут сами себя контролировать. Иметь ровные показатели сахара очень важно, потому что это шанс, что не возникнут побочные осложнения, вызванные сахарным диабетом – ухудшение зрения вплоть до слепоты, проблемы с сосудами. Для детей со сложным течением сахарного диабета это очень важно», - говорит директор благотворительного фонда «Берег надежды» Елена Радзывилюк.
В прошлом году фонд являлся оператором городского благотворительного марафона «Ты нам нужен». Так, на средства марафона система мониторинга будет закуплены на полгода для Карины, о которой мы рассказывали в начале, и еще для трёх детей. А дальше остаётся надеяться, что региональные власти всё-таки услышат и поймут, как важно и необходимо то, о чём просят мамы диабетиков.