Муковисцидоз - тяжелое генетическое заболевание, при котором дефект в гене приводит к выработке густой вязкой слизи в легких, поджелудочной железе и других органах. Как правило диагноз ставят еще в раннем возрасте, и на протяжении всей жизни человеку нужна постоянная терапия, от которой напрямую зависит качество жизни. В Калининградской области на сегодняшний день проживает около 30 человек с таким диагнозом – взрослые и дети. Жизненно важными препаратами по закону их должно обеспечивать государство. Однако некоторые пациенты сталкиваются с непониманием, игнорированием и откровенным бездействием со стороны органов власти в лице чиновников.
На днях в благотворительном центре «Верю в чудо» руководитель организации София Лагутинская собрала несколько мам, кто уже на протяжении нескольких лет находится в состоянии борьбы не только с тяжелым заболеванием своих детей, но и с региональной системой. Пригласили на встречу и журналистов, и представителей областного Минздрава. Последние во встрече принять участие не смогли. Мы записали истории семей в надежде, что их глас все-таки будет услышан, и дети получат адекватные их состоянию препараты.
Помощь для Матвея
Семья 13-летнего Матвея Чеканова переехала в Калининградскую область из Оренбурга в 2021 году. Причиной стал более подходящий для ребенка климат. Понимая, что мальчику требуется постоянная помощь, мама Ирина заблаговременно связалась с калининградским минздравом. Там ее успокоили, мол, приезжайте, вставайте на учет, и для вас очень быстро простроят схему получения помощи. Но когда после переезда ребенка поставили на учет в поликлинике по месту жительства, врачи развели руками: «О чем вы? Всё будет очень долго!».
«Пессимистичные предсказания медиков сбылись. В течение нескольких месяцев мы изыскивали лекарства где только можно – брали «взаймы» у других пациентов, привозили из-за границы, иногда даже доставали просроченные препараты, потому что это лучше, чем ничего, - рассказывает мама мальчика Ирина. – Только спустя несколько месяцев после приезда нас начали регулярно обеспечивать препаратами. И делали это с переменным успехом (то одного не было, то другого, но в целом справлялись). Но сейчас нам перестали выдавать самый главный ферментный препарат иностранного производителя. Без этого препарата ребенок просто не может нормально принимать пищу».
В начале 2022 года Ирине впервые выдали аналог данного препарата от российского производителя, на который у Матвея начались серьезные побочные реакции – сильнейшие боли в животе, рези и учащенный стул до 10 раз в день. Они были зафиксированы мамой и направлены в Росздравнадзор. Собрали врачебный консилиум, по заключению которого было установлено – ребенка нужно обеспечивать только препаратом иностранного производства.
С начала 2024 года Матвею вновь стали выдавать отечественный препарат. Власти ссылаются на то, что при организации госзакупки они не могут указывать конкретного производителя.
Препарат ребенок должен принимать при каждом приеме пищи – 3-5 раз в день.
Сейчас необходимый Матвею фермент мама приобретает за свой счет – на это уходит около 30 тысяч в месяц. И так с января текущего года.
«Есть простой вариант решения нашего вопроса-закупить препарат в той дозировке, которая была назначена нам в феврале этого года. Эта дозировка (40000 ед) в России не замещается и является оригинальным. О чём я писала заявление на проведение Врачебной комиссии, которую, похоже, так и не провели. И на мой запрос выслать мне решение ответа я тоже не получила», - говорит Ирина.
Судится с государством за лечение
Так же на встречу пришла мама 12-летней Виктории Наталья Смирнова.
С момента рождения Вика использовала лекарственный препарат, условно назовем его П, тогда других аналогов не существовало. В 2020 году появился российский аналог этого препарата Т. Девочка попробовала принимать его, но начались сильные побочные действия – поднялась температура, заболел живот, девочка жаловалась на боль в суставах при сгибании ног и рук.
Женщина обратилась в суд с иском о том, чтобы ее ребенку закупали именно препарат П и выиграла это дело во всех инстанциях. Минздрав подал всевозможные апелляции, однако суд оставил решение первой инстанции без изменений. Подходящий препарат закупать начали.
«За месяц до окончания обеспечения положенным ребёнку препаратом я написала в Минздрав Калининградской области и попросила возобновить обеспечение в виду того, что препарат заканчивается, но Минздрав Калининградской области не захотел этого делать и опять посоветовал ребёнку дышать препаратом Т», - говорит Наталья.
Далее последовал еще целый ряд бюрократических манипуляций, по итогу которых и суды, и назначения врачей показали – девочке необходим именно препарат П. Но его она до сих пор не получает.
«Отсутствие этого препарата у ребёнка (это ингаляционный препарат для работы легких) равносилен тому, что ей надевают противогаз, и с каждым разом дышать всё сложнее», - говорит Наталья.
Страдают и взрослые пациенты
История 23-летнего Вячеслава Кравченко тянется с 2022 года. Муковисцидоз Вячеславу диагностировали в 3-хлетнем возрасте. К 23-м годам заболевание стало сопровождаться частыми осложнениями — гнойными бронхитами, одышкой, снижением уровня кислорода в крови. Заболевание постепенно разрушает легкие, и пациенту важно получать своевременную терапию, чтобы не допускать ухудшений. Каждый год Вячеслав госпитализируется в федеральные клиники, на базе которых работает отделение пульмонологии для больных муковисцидозом. Там врачи изучают его состояние, корректируют терапию, проводят курс лечения и выписывают домой с назначениями, которые необходимо выполнять, чтобы жить.
13 июня 2023 года в Российской Федерации был зарегистрирован препарат для таргетной терапии. Таргетный значит прицельный. Это определенный агент, который нацелен на конкретный ген или конкретный белок в организме человека. Он призван скорректировать природную ошибку в его строении или функции и привести их к норме, не затрагивая при этом другие клеточные процессы в организме. Таргетная терапия появилась не так давно, но уже показала потрясающий результаты.
В марте 2023 года Вячеслав проходил очередное лечение в ГБУЗ «ГКБ им. Д. Д. Плетнева ДЗМ», где было проведено полное лечение и обследование. Лечащим врачом рекомендовано проведение Федерального консилиума о назначении таргетной терапии в связи с прогрессированием заболевания.
После получения решения Консилиума врачебной комиссии от ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, мама Вячеслава обращается в поликлинику и одновременно в Минздрав Калининградской области с просьбой осуществить закупку препарата, указанного в заключении федерального консилиума. И начались затяжные переписки с местным Минздравом, которые длились больше года. Кстати, через несколько часов после встречи с журналистами маме Вячеслава позвонила заведующая поликлиники и сообщила, что необходимый препарат для Вячеслава поступил в Калининград. Буквально за несколько часов до выхода материала в свет его передали пациенту.
С противодействием в выделении нужного препарата столкнулся и Павел Шишенин. Консилиумом НИИ пульмонологии ФМБА России от 18.01.2023 года по жизненным показаниям Павлу был назначен таргетный препарат. На обращение в Министерство здравоохранения Калининградской области с просьбой организации обеспечения его названными лекарственными препаратами был получен отказ. Павел обратился в суд. В ходе судебного разбирательства Минздрав сообщил о наличии двух решений врачебных комиссий Городской больницы №3, где оформлено решение об отсутствии жизненных показаний к назначению Павлу лекарственных препаратов. На сегодняшний момент лекарств нет, состояние ухудшается.