Ученик выпуского класса Правдинской школы Антон Ледовский, страдающий спинальной мышечной атрофией, сможет сдать ЕГЭ наравне со сверстниками. Об этом сообщили в благотворительном центре «Верю в чудо», подопечным которого является Антон.
Учится на «пятерки»
Антон родился с диагнозом СМА. Заболевание поражает мышцы ребёнка, течение – прогрессирующее. Если до четырёх лет Антон мог сидеть сам, то сейчас, в шестнадцать, он только лежит и едва-едва удерживает в руке ручку.
«С ручки и начались проблемы. Ведь заболевание поражает только мышцы, интеллект ребёнка остаётся полностью сохранным. Осознавая, что это единственное поле для реализации, Антон усердно учился — получая одни пятёрки, участвуя и побеждая в олимпиадах и конкурсах чтецов. Проблема появилась в 9 классе, когда ребёнку предстояло сдавать ГИА. Записывать ответы согласно действующему законодательству можно только от руки. Другой вариант – напечатать их на компьютере», - рассказала директор благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская.
Тогда, год назад, Антон справился с этой задачей. Буквально до последнего момента экзамена он записывал ответы. И в итоге закончил 9-й класс с отличием.
Но дальше встал вопрос о том, как Антон будет сдавать ЕГЭ. Ведь по правилам ученик должен обязательно самостоятельно записывать ответы. А без ЕГЭ Антону – никуда. Он планирует поступать в университет на прикладную информатику, а для этого ему обязательно нужно сдать выпускные экзамены на общих основаниях.
На протяжении двух лет семья вела переписку с представителями органов власти. Несколько дней назад история вновь попала в СМИ, в том числе федеральные. Как итог, об Антоне сразу вспомнили… и его проблема чудесным образом решилась.
«В ситуацию включился губернатор области, аппарат уполномоченного по правам ребенка. И в итоге Антон получил разрешение сдать ЕГЭ в следующем году с помощью ассистента — своей мамы. Она будет записывать ответы ребёнка под диктовку в присутствии наблюдателей», - сообщила София Лагутинская.
«Мы изучили опыт других регионов, провели консультации с Рособрнадзором и приняли решение, конечно, в пользу ребёнка: Антон будет сдавать все ЕГЭ, которые выбрал, как и в период ОГЭ два года назад. Дома у Антона организуем пункт сдачи экзамена, его родители пройдут подготовку на ассистента. Наше министерство окажет всестороннюю поддержку мальчику и семье при подготовке к проведению ЕГЭ», - прокомментировали ситуацию в областном Минобре.
А дальше - на работу?
По словам Лагутинской, когда эта ситуация зазвучала на федеральном уровне, и из других регионов начали поступать сигналы о том, что в подобной ситуации оказываются подростки со СМА.
«Почему об этом не думали раньше? Если честно, дети с таким заболеванием редко доживали до возраста выпускных классов. Поэтому и вопрос никто не ставил. Сейчас с развитием медицины, с появлением новых лекарств для продления жизни ситуация постепенно меняется. И нужно, видимо, разрабатывать новые правила на системном уровне для таких детей, чтобы им было доступно высшее образование в той же степени, что и их обычным сверстникам. А дальше возникнут вопросы трудоустройства. Мы надеемся, что история Антона станет прецедентом для пересмотра федерального законодательства и внесения изменений, учитывающих особенности здоровья таких детей», - подчеркнула София Лагутинская.