Ежегодно тысячи детей заболевают раком и дело взрослых помочь им переносить эти невыносимые страдания. В Калининградской области таких детишек и их родителей уже полтора десятка лет поддерживает Благотворительный центр «Верю в чудо». Рассказывает директор центра София Лагутинская.
Звезды сошлись
- София Владимировна, как появился ваш благотворительный центр?
- Не думала, не гадала, что когда-либо займусь благотворительностью, но однажды, что называется, сошлись звезды. Когда я работала в детской музыкальной школе, ездили с учениками выступать в дома-интернаты для пожилых, с друзьями ходили в дома ребенка, чтобы гулять с ребятишками во дворе. Одновременно с этим была регентом храма, который располагался на территории детской областной больницы. И вот однажды, стоя на клиросе, увидела вошедшего ребёнка, совершенно без волос – я поняла, что он болен. Даже не подозревала, что детки могут болеть раком. Все это вместе и зародило во мне идею каким-то образом организовать системную помощь детям.
- Каким ребятам вы решили помогать?
- Я училась на психолога, а потому решила просто посмотреть, какая категория детей для меня наиболее понятна и близка. Я и мои единомышленники решили посвятить свою работу детям с тяжелыми заболеваниями и детям-сиротам. Со временем стали эту специализацию углублять. Поскольку мы договорились с другими калининградскими инициативными группами и фондами обязанности поделить, за нами закрепилась поддержка детей, оставшихся без попечения родителей, больничное волонтерство, помощь детям с онкологическими и орфанными заболеваниями с момента постановки диагноза до устойчивой ремиссии и вся группа паллиативных детей, начиная с диагностики и заканчивая смертью и процессом сопровождения семьи после утраты ребенка.
Важнейшее – паллиативная помощь
- А как отнеслись к вашей деятельности близкие?
- Дома мне всегда давали понять, что добро надо совершать негласно, и я не распространялась о своем центре. Но года через два после начала появилась наша страница в соцсетях, мы стали открыто искать волонтеров – и все, конечно, открылось, близкие узнали. И тоже включились в процесс: мама начала ухаживать в больнице за детьми, от которых отказались родители, папа стал волонтером-курьером, старшая сестра - попечителем нашего благотворительного центра, брат с супругой – они психологи - осуществляли реабилитационную деятельность, а средняя сестра – она музыкант - делала снимки ребятишек и была аниматором.
- Какой вид помощи вам лично ближе?
- Чрезвычайно важным считаю развивать паллиативную помощь, чтобы каждый ребенок с тяжелым и неизлечимым заболеванием имел возможность жить и умереть дома, не в реанимации, на холодном казенном матрасе, без мамы, папы, других членов семьи, а дома, обезболенный, с достоинством и уважением, с полным уходом. Чтобы он был в сознании, а рядом были любимые люди. И чтобы семья не боялась, что такой ребенок находится именно дома, и родители чувствовали радость жизни, а не тяжелый гнет. Еще много шагов необходимо проделать на этом пути, но поле уже появилось. Сначала мы разговаривали с представителями власти, не всегда это получалось мягко, потому что рядом мог быть ребенок, который страшно кричит от невыносимой боли. Да, помогали, но нам была важна не разовая, а системная помощь. И мы смогли убедить чиновников, что тяжелобольным детям помощь необходима и в выходные тоже. А чтобы решить проблему с паллиативной помощью детям на дому, нам пришлось создать свою выездную службу. Сейчас «Верю в чудо» - учредитель надомного хосписа «Дом Фрупполо», он появился в 2015-м, здесь семью сопровождают врач паллиативной помощи, медсестры, игровые терапевты, психологи.
«Онкодесант»
- Кто еще в этом плане помогает детям в вашем регионе?
- Через несколько лет после создания «Дома Фрупполо» появилась государственная служба при Детской областной больнице. В Калининградской области около 1500 детишек нуждаются в паллиативной помощи, и мы все вместе должны им помогать и друг друга дополнять.
- А что за проект «Онкодесант», который вы организовали?
- С 2018 года пятеро детских врачей-онкологов из Санкт-Петербурга минимум два раза в год приезжают в небольшие города и поселки Калининградской области и осматривают детей. Таким образом, родители получают возможность иметь второе мнение, к тому же доктора могут не только рекомендовать семье госпитализацию в федеральный центр, но даже сами маршрутизировать ребенка в ту клинику, где они работают. Плюс к этому врачи консультируют детей с какими-либо длительными симптомами. Речь может идти о необъяснимой слабости, бледности кожных покровов, беспричинном появлении припухлостей или синяков, частых подъемах температуры, непроходящих болях, внезапном нарушении зрения и проч. Этот проект сейчас мы осуществляем в партнерстве с фондом «Не напрасно».
Лагутинская София Владимировна, участник проекта «PR Акселератор «Формула успеха».