Иногда, обращаясь к чиновникам и врачам, матери тяжелобольных детей вместо помощи получают "добрый" совет - отказаться от ребёнка. Мол, всё равно ему уже не помочь, зря только уйму денег и нервов потратите... Калининградские энтузиасты с такой постановкой вопроса категорически не согласны и разработали для родителей маленьких пациентов программу "Мамин дом". О трудностях таких семей и чиновничьей бюрократии нам рассказала координатор Центра "Верю в чудо" Елена КИРИЧУК.
"Нерентабельный ребёнок"
- Елена Владимировна, как вы стали волонтёром?
- Я юрист и психолог, работаю в международных бизнес-проектах. О центре "Верю в чудо" прочитала в газете больше года назад и ...пришла помогать. Оказываю психологическую и юридическую помощь родителям больных детей. Ведь они, попав в сложную ситуацию, часто находятся в подавленном состоянии, к тому же не знают своих прав.
- Чем грозит такое положение дел?
- Не хочу огульно критиковать госструктуры. У Центра сложились рабочие отношения с Агентствами по внутренней политике, министерством здравоохранения, уполномоченным по правам ребёнка. Но есть отдельные недобросовестные чиновники, которые берут на себя смелость решать, оказывать помощь ребёнку или нет. У них даже появился термин: "нерентабельный ребёнок". Когда к такому цинику приходит мама за помощью, он, вместо того чтобы выполнять свою работу, начинает уговаривать: мол, разумнее вообще отказаться от ребёнка, вы не справитесь... Особенно, если речь идёт об орфанных заболеваниях, при которых жизнь ребёнка поддерживается только дорогостоящими лекарствами в сотни тысяч рублей. Прекрати он его принимать - умрёт или станет глубоким инвалидом. Бывает, чиновники начинают затягивать с оказанием помощи. Дескать, копию документа потеряли, надо ещё такие-то анализы сдать... Когда подключаются юридически подкованные волонтёры, результат достигается гораздо быстрей.
- Но ведь тянуть время, когда речь идёт о жизни, - преступление...
- Фактически, это - статья УК "Неоказание медпомощи". Но доказать такие факты сложно. Родители предпочитают их замалчивать, потому что им с этими врачами и чиновниками ещё сотрудничать... У нас нормальные законы о соцзащите, но они не соблюдаются. К примеру, недавно ко мне обратилась молодая мама-сирота. Когда она вышла из детдома, ей предоставили не родительскую квартиру, а помещение, непригодное для жилья. Мол, приватизируй что есть. Сейчас они с ребёнком-инвалидом, по сути, бездомные. Мы помогаем ей финансово, стараемся решить проблему с жильём. О чём думали органы опеки, оставляя молодую девчонку без квартиры? Это, по сути, статья УК "Оставление в опасности". Но у нас обычно прокуратура трактует такие истории как "халатность".
Папу выставили на улицу
- На что чаще жалуются родители?
- На волокиту в медучреждениях. Вот один из примеров: в районах нет эндокринологов. Родители больного сложным генетическим заболеванием ребёнка попросили местного невропатолога дать выписку - хотели подать документы на квоту. Врачи поликлиники отказали. Родители обратились к нам, мы вместе написали письмо в минздрав. Оттуда пришло распоряжение в район - сделать выписку. После вмешательства фонда проблема решилась. И тут же возникла другая: в московскую клинику с ребёнком поехал папа. А его отказались селить в палату из-за последних скандалов с педофилами. Мы помогли семье финансово. Главврач столичной клиники после переговоров с нами также оказала посильную помощь.
- Часто отцы просто бросают семьи с детьми-инвалидами...
- Увы, нередко мать заболевшего ребёнка теряет сразу и работу, и мужа. Поэтому мы разработали программу "Мамин дом" - по поддержке родителей детей-инвалидов. В некоторых отделениях детской областной мамочки с детьми лежат месяцами. Нужно 2-3 комнаты, куда они смогут приходить, - получать помощь юриста, психолога, общаться. Смогут сделать стрижку, маникюр. Ежедневный уход за собой дисциплинирует, помогает женщине не раствориться в беде. Это важно и для детишек: когда мама красивая и в хорошем настроении, ребёнок настраивается только на положительный результат. А чтобы женщина не теряла профессиональные навыки, будем подыскивать ей занятия по специальности. И оплачивать их. Нужны также гостевые палаты, куда могли бы приезжать отцы, братья, сёстры больных.
Не секрет, что в районах невозможно получить реабилитационную помощь узких специалистов: логопедов, неврологов. Вот мамочки и везут детей в областной центр. И им нужна гостиница - это ещё один пункт нашей программы. Женщины смогут и обучаться тут же. А мы возьмём на себя снабжение развивающими материалами: массажёрами, тренажёрами.
Комментарий замминистра соцполитики области Юлия ЗОРЕНКО:
- Центр "Верю в чудо" работает в области с 2007 г. Он помог тысячам ребят и их родителям. Волонтёры организуют для тяжелобольных детей занятия, праздники, помогают собирать средства на лечение... В 2012 г. руководитель организации София Лагутинская была отмечена премией губернатора за активную социальную деятельность. Отрадно, что Центр не останавливается на достигнутом... Сейчас мы подписываем соглашение о сотрудничестве, а также обсуждаем новый, действительно актуальный проект "Мамин дом". Министерство приложит максимум усилий для того, чтобы он не только претворился в жизнь, но и работал на достойном уровне.